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La pequeña “Lulú y la ” flo “¡ la hicieron! :gemelo genético y triunfo en la suprema por enfermedades raras

La pequeña “Lulú y la ” flo “¡ la hicieron! :gemelo genético y triunfo en la suprema por enfermedades raras

LINARES/TALCA.- Andrea “Lulú” Santos, de 5 años, es de Linares y tras largos meses de campaña, logró encontrar a su gemelo genético para el transplante de médula que necesita, debido a su Inmunodeficiencia Primaria por Ganancia de Función del Gen Stat 1.

“En Alemania encontramos a nuestra heroína, muy felices y bendecidos, no muchos lo logran así que agradecidos. Una aguja en un pajar. Sabemos es una mujer que conoceremos en dos años más”, dijo a Diario La Mañana, Claudia Rivera, mamá de “Lulú”.

Florencia es de Talca, tiene 5 años y ganó en la Corte Suprema, el derecho al costoso Brineura, tratamiento que tiene un valor de 500 millones de pesos anuales y que entregará Fonasa, para combatir la Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 que padece.

“Estamos en la clínica ahora viendo el tratamiento…¡lo logramos!, estamos felices, gracias por todo el apoyo, el próximo 31 de agosto, comenzamos con el tratamiento que no podíamos pagar”, relató a Diario La Mañana, Olga Flores, la mamá de la “Flo”.

En el caso de “Lulú”, se necesitan donantes de plaquetas, por lo que empezó la campaña de inscripción en www.ucchristus.cl

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